"J'essayais de cacher mon bras à cause des intimidateurs

Jun 08, 2023

La photographe animalière Jen Read est née avec une maladie congénitale, ce qui signifie qu'un de ses bras n'est pas complètement formé – elle raconte au Mirror comment cela a impacté sa vie

En feuilletant ses superbes images d'animaux et d'animaux sauvages, dont beaucoup ont été capturées après avoir passé des heures à attendre sous la pluie ou à ramper dans la boue, Jen Read est à juste titre fière de son travail.

Mais ce que ses photos ne montrent pas, ce sont les gadgets faits maison, créés à partir de ruban adhésif et d'attaches de câble, qui sont nécessaires pour que la jeune femme de 27 ans puisse utiliser un appareil photo.

C'est parce que Jen, de Folkestone, dans le Kent, est née sans la majeure partie de son avant-bras et de sa main droits. En raison d'une maladie congénitale à la naissance, le syndrome de phocomélie, son bras droit se termine là où devrait être son coude, les doigts fusionnés.

« Je suis droitière, donc c'est difficile pour moi de faire certaines choses, notamment tourner les commandes et les molettes de mon appareil photo », explique-t-elle. "Mais j'ai une attitude positive et je trouve toujours un moyen d'y arriver à la fin."

Le syndrome de phocomélie est généralement caractérisé par une malformation sévère des extrémités. Les bébés ont des bras et des jambes très raccourcis ou parfois absents. Les doigts et les orteils sont généralement fusionnés.

Alors qu'à la fin des années 1950 et au début des années 1960, de nombreux cas étaient causés par le médicament sur ordonnance Thalidomide, administré contre les nausées matinales en début de grossesse, la phocomélie peut également être héréditaire ou, comme dans le cas de Jen, n'avoir aucune cause connue.

«Quand maman était enceinte, elle a fait une échographie de routine», explique-t-elle. « La radiologue a mentionné qu'elle ne pouvait pas voir la partie inférieure de mon bras droit, mais personne n'était vraiment sûr de ce qui se passait jusqu'à ma naissance.

« Je suis venu au monde avec la moitié de mon bras droit manquant et seulement deux doigts sur cette main – l’un d’entre eux n’avait pas d’os, donc il était souple et fragile.

« À l'âge de deux ans, j'ai eu une greffe osseuse sur ce doigt, à partir du quatrième orteil de mon pied gauche, pour donner de la stabilité à ma main. Cela signifie que je ne peux bouger qu’un seul chiffre de ma main droite, qui fonctionne comme un pouce normal.

« En fait, je ne peux rien tenir avec cette main, mais j'envoie des SMS avec mon chiffre de travail et je suis un type assez rapide. J'ai appris à écrire avec ma main gauche, mais je plaisante, je peux toujours utiliser ma droite pour sortir le dernier croustillant d'une boîte de Pringles.

"Ma jambe gauche a également été touchée et est 5 cm plus courte que ma droite, ce qui pose des problèmes pour marcher et courir."

Pendant la majeure partie de ses années d’école primaire, Jen dit qu’elle n’avait pas conscience d’être différente des autres enfants de son entourage.

Mais à 11 ans, elle subit une importante opération destinée à allonger sa jambe courte. Les deux os de la partie supérieure de la jambe ont été sciés, puis 16 implants en titane ont été insérés, avec des vis métalliques progressivement retournées au cours des mois suivants à mesure que les os guérissaient.

« Quand je suis retourné à l'école primaire après mon opération, en fauteuil roulant et avec une cage métallique attachée à ma jambe, mes camarades de classe m'ont regardé avec choc et horreur. C’était la première fois que je comprenais vraiment que mon corps n’était pas le leur.

« Peu de temps après, j’ai commencé l’école secondaire, ce qui a été très difficile. J'étais encore en convalescence après l'opération et ma jambe était très délicate, donc pendant plusieurs années je ne pouvais ni marcher ni courir. Certains camarades de classe étaient très méchants, m’ostracisant et m’intimidant.

« Je me sentais très seul et je me réfugiais en dehors de l'école dans des jeux de rôle sur ordinateur. Je pouvais incarner différents personnages et côtoyer en ligne des personnes partageant les mêmes idées et qui n'avaient aucune idée de mon handicap.

« Heureusement, à 14 ans, j’ai trouvé un groupe d’amis qui m’ont accepté tel que j’étais. Avec eux autour de moi, j'ai commencé à répondre aux intimidateurs. J’ai été surpris de constater qu’une fois que je leur ai tenu tête, ils m’ont laissé tranquille.

Malheureusement, l'opération à la jambe de Jen n'a pas fonctionné et sa jambe gauche reste 5 cm plus courte, ce qui lui cause des problèmes de hanches et de dos et rend difficile la marche sur de longues distances, même avec des chaussures relevées pour compenser. En sixième, elle a étudié le soin des animaux.

« À l'époque, je n'avais pas encore pleinement accepté mon handicap et j'essayais néanmoins de le dissimuler autant que possible. Je n'ai jamais quitté la maison à moins de porter un haut à manches longues.